Du bist gerade hier: Home > Marfan-Syndrom > Marfan-Sommertreffen

Marfan-Sommertreffen

Gestern waren wir beim Sommerfamilienfest der Ruhrgebietstruppe der Marfan-Hilfe. Geplant war eine Fahrradtour ab 11 Uhr und gemeinsames Grillen ab 13 Uhr. Da ich noch überhaupt nicht fit bin, habe ich das Fahrradfahren ausfallen lassen und bin mit meinen Männern nur zum Grillen und Töttern gefahren. Ich war ein bisschen aufgeregt, weil ich ja noch nicht viele Menschen aus der Gruppe kenne. Sonja, kenne ich aus dem Internet und wir schreiben uns ganz fleissig. Frank und Heidi habe ich beim Monatstreffen der Regionalgruppe einmal gesehen. Das wars dann aber auch schon. Meine Männer waren aber glaube ich noch verunsicherter. Sohnemann fragte mich im Auto, ob wir denn den hässlichsten Bauch wählen würden :-). Ja, zum Marfan-Syndrom gehören leider auch viele Narben und viele Operationen. Er hat sich auch im Vorfeld viele Gedanken gemacht auf was für Menschen er da treffen wird. Ich war dann aber sehr froh, dass er sehr unvoreingenommen auch auf die Kinder mit Marfan-Syndrom zugegangen ist.
Dort angekommen erwartete uns strahlender Sonnenschein (und das im Mai 2013), ein paar wenige Menschen (die Fahrradtruppe war noch unterwegs) und ein angeheizter Grill. Sonja und ich haben uns sofort gedrückt, obwohl wir uns noch nie gesehen haben und nach einer kurzen Vorstellung war das Eis mit den anderen Teilnehmern schnell gebrochen. Es waren auch einige Kinder da und Sohnemann fand auch sofort Anschluss. Die Männer unterhielten sich über Fußball, die Frauen über Marfan- und Alltagsprobleme.Es gab Kuchen, Würstchen, Fleisch, Salate, Kaffee, Getränke … . Man konnte draussen in der Sonne sitzen, oder wem es zu kalt war, drinnen in einem gemütlichen Aufenthaltsraum.
Ich habe ganz viele, total unterschiedliche Menschen kennengelernt, die sich doch wieder ähnlich sind. Einige sehr nachdenkliche, in sich gekehrte Menschen. Andere, die sehr kämpferisch sind und sich nicht unterkriegen lassen. Ich habe Kinder gesehen, die so dünn und so lang sind wie ich damals und ich bin vielen Menschen “auf Augenhöhe” begegnet. Einfach toll, mal nicht runtergucken zu müssen ;-)
Schade, dass ich diese Truppe nicht schon in meiner Jugend an meiner Seite hatte. Es tut gut Erfahrungen auszutauschen und verstanden zu werden. Ich hätte auch viele Sprüche lernen und gebrauchen können *g*. Mit einer Teilnehmerin unterhielt ich mich darüber, dass es uns in unserer Kindheit/Jugend immer total genervt hat, wenn so Sprüche kamen wie: “Du bist so groß, su spielst doch bestimmt Basketball!” Die Teilnehmerin hatte die passende Antwort, die mir leider damals nie eingefallen ist …

“Nö, wieso, spielst du denn Mini-Golf?”

Ich fand den Nachmittag toll und komme mit Sicherheit wieder.

Tags:

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • Twitter
  • RSS

3 denken was zum Thema “Marfan-Sommertreffen”

  1. Elke sagt:

    hy Claudia,heute nehme ich mir doch einmal allen Mut zusammen,um Dir meine Gedanken mitzuteilen. *käffchen*

  2. Elke sagt:

    was habe ich denn nun falsch gemacht? Nun ja,bin eben kein PC-Profi…Ich freue mich ganz besonders für DICH, dass Du endlich Menschen kennengelernt hast, die die gleichen Schwierigkeiten haben wie Du. Ich bin in Dein Leben getreten-da warst Du noch 14 Jahre ,habe von Anfang an miterlebt-mit welchen Schwierigkeiten, ja Problemen Du zu kämpfen hattest. Ganz besonders während Deiner Pupertät. Habe es weder gesagt noch gezeigt,-wie leid Du mir damals getan hast. Mein Herz, aber auch mein Gefühl wollten Dir helfen-aber wie? Wenn noch nicht einmal die Ärzte die “richtige Diagnose” gestellt haben. Ich blieb mit meiner Vermutung ,dass es das Marfan-Syndrom ist-alleine. Ja,ich kann mich erinnern, dass ich mit Papa, aber auch mit Dir einmal ganz “vorsichtig” versucht habe-darüber zu reden. Vielleicht erinnerst Du Dich ja noch daran. Aber nichts desto trotz,die Ärztin wollte nichts davon wissen. Claudia, aber wer weiss-wofür das gut war, dass Du es nicht früher wusstest! Trotz Deiner Schwierigkeiten bist Du zu einer selbstbewussten jungen Frau geworden-hast einen Ehemann+einen gesunden Sohn bekommen.Das wäre sicherlich nicht so gekommen, wenn Du gewusst hättest, an was Du leidest. Ja,und das freut mich ganz besonders für Dich (Deine kleine Familie). Jetzt,seit 1 3/4 Jahren ,seit Deiner ersten OP-bewundere ich Dich-mit welchem Mut, mit welcher Kraft+Stärke, Du alles angehst+kämpfst für DICH, aber auch für Deine Familie…sicherlich,es gibt immer wieder kleine+grosse Rückschläge-aber ich glaube ganz fest daran+wünsche es Dir von ganzem Herzen,-DU schaffst das, Du bist eine Kämpferin (wie Dein Papa)-mach weiter wie bisher, geb niemals auf!!!

    sei ganz lieb gegrüsst
    von Deiner
    “Ersatzmutter”
    Elke

  3. DasClaudi sagt:

    Huhu Elke,

    ich sag ja: “Es ist wie es ist und es kommt wie es kommt!” ;-)

    Ich hab dich lieb!
    Bussi Claudi

Das denke ich

:) ;-) *käffchen* *winke* *kiss* *gähn* more »