DENKREICH » Marfan-Syndrom

TÜV

DasClaudi — Tue, 27 Aug 2013 17:55:27 +0000

Hab ich gar nicht erzählt. Seit letztem Mittwoch habe ich wieder ein Jahr TÜV auf meine Aorta.

Marfan-Barbie

DasClaudi — Thu, 04 Jul 2013 14:40:49 +0000

Jetzt ist es erwiesen. Barbie hat eindeutig das Marfan-Syndrom

Frauenseminar

DasClaudi — Thu, 27 Jun 2013 18:47:42 +0000

Anfang Juni war ich das Wochenende in Freiburg bei einem Seminar für Frauen mit Marfan Syndrom. Das war ein tolles Erlebnis. Ganz viele Frauen auf einem Haufen, die so sind wie ich. Groß, langfingrig, mit oder ohne Herz-OP, mit Kindern, ohne Kinder, mit Augen-Problemen und ohne, mit riesen Füßen, langen Zehen, den gleichen Sorgen und Problemen und mit ganz viel Mut das Leben so anzunehmen wie es ist.

Es war toll euch alle kennengelernt zu haben!

Marfan-Sommertreffen

DasClaudi — Sun, 26 May 2013 08:19:35 +0000

Gestern waren wir beim Sommerfamilienfest der Ruhrgebietstruppe der Marfan-Hilfe. Geplant war eine Fahrradtour ab 11 Uhr und gemeinsames Grillen ab 13 Uhr. Da ich noch überhaupt nicht fit bin, habe ich das Fahrradfahren ausfallen lassen und bin mit meinen Männern nur zum Grillen und Töttern gefahren. Ich war ein bisschen aufgeregt, weil ich ja noch nicht viele Menschen aus der Gruppe kenne. Sonja, kenne ich aus dem Internet und wir schreiben uns ganz fleissig. Frank und Heidi habe ich beim Monatstreffen der Regionalgruppe einmal gesehen. Das wars dann aber auch schon. Meine Männer waren aber glaube ich noch verunsicherter. Sohnemann fragte mich im Auto, ob wir denn den hässlichsten Bauch wählen würden :-). Ja, zum Marfan-Syndrom gehören leider auch viele Narben und viele Operationen. Er hat sich auch im Vorfeld viele Gedanken gemacht auf was für Menschen er da treffen wird. Ich war dann aber sehr froh, dass er sehr unvoreingenommen auch auf die Kinder mit Marfan-Syndrom zugegangen ist.
Dort angekommen erwartete uns strahlender Sonnenschein (und das im Mai 2013), ein paar wenige Menschen (die Fahrradtruppe war noch unterwegs) und ein angeheizter Grill. Sonja und ich haben uns sofort gedrückt, obwohl wir uns noch nie gesehen haben und nach einer kurzen Vorstellung war das Eis mit den anderen Teilnehmern schnell gebrochen. Es waren auch einige Kinder da und Sohnemann fand auch sofort Anschluss. Die Männer unterhielten sich über Fußball, die Frauen über Marfan- und Alltagsprobleme.Es gab Kuchen, Würstchen, Fleisch, Salate, Kaffee, Getränke … . Man konnte draussen in der Sonne sitzen, oder wem es zu kalt war, drinnen in einem gemütlichen Aufenthaltsraum.
Ich habe ganz viele, total unterschiedliche Menschen kennengelernt, die sich doch wieder ähnlich sind. Einige sehr nachdenkliche, in sich gekehrte Menschen. Andere, die sehr kämpferisch sind und sich nicht unterkriegen lassen. Ich habe Kinder gesehen, die so dünn und so lang sind wie ich damals und ich bin vielen Menschen “auf Augenhöhe” begegnet. Einfach toll, mal nicht runtergucken zu müssen
Schade, dass ich diese Truppe nicht schon in meiner Jugend an meiner Seite hatte. Es tut gut Erfahrungen auszutauschen und verstanden zu werden. Ich hätte auch viele Sprüche lernen und gebrauchen können *g*. Mit einer Teilnehmerin unterhielt ich mich darüber, dass es uns in unserer Kindheit/Jugend immer total genervt hat, wenn so Sprüche kamen wie: “Du bist so groß, su spielst doch bestimmt Basketball!” Die Teilnehmerin hatte die passende Antwort, die mir leider damals nie eingefallen ist …

“Nö, wieso, spielst du denn Mini-Golf?”

Ich fand den Nachmittag toll und komme mit Sicherheit wieder.

Gutachter

DasClaudi — Wed, 10 Apr 2013 19:30:04 +0000

Ich habe vor ein paar Wochen die Rente eingereicht, weil ich es mir nicht zutraue arbeiten zu gehen.

Heute hatte ich Termin beim Gutachter. Ich habe keine Ahnung wie die Entscheidung des Arztes ausfallen wird.
Er war sehr nett und sehr gründlich. Ich war von 8,45 Uhr bis um 13,20 Uhr in seiner Praxis.
Mir wurde Blut abgenommen, ich musste eine Urin-Probe abgebe, ein EKG wurde geschrieben, ein Lungenfunktionstest gemacht. Dann kam ein Belastungs-EKG, Ultraschall vom Bauch, Echo vom Herz, ein langes Gespräch und eine Untersuchung. Und das alles auf nüchternem Magen. Ich war kurz vorm Verhungern.
Rausgekommen ist, dass mein Allgemeinzustand sehr schlapp ist, dass ich ein Aneurysma im Bauch habe, dass ich Herzrhythmusstöhrungen habe (ist beim Belastungs-EKG rausgekommen), dass meine Trikuspidalklappe eine Insufiziens Grad II hat und dass mein Lungenvolumen statt 4,6 Liter nur 2,6 Liter beträgt.
Ich habe ihn dann noch auf meine Augen und meine Psyche angesprochen. Da werden jetzt wahrscheinlich noch 2 Gutachter hinzugezogen.
Also abwarten!

Wichtiger Termin

DasClaudi — Wed, 10 Apr 2013 19:23:54 +0000

Am 13.05. kommt auf BR um 21,00 Uhr ein Bericht über eine Frau mit Marfan-Syndrom. Das muss ich unbedingt sehen.

Also wer mag, gucken!

13.05.2013

21:00–21:45 Uhr

Bayerisches Fernsehen

Hunde tragen mich durchs Leben

FRUST

DasClaudi — Tue, 29 Jan 2013 14:19:25 +0000

Ich will mein altes Leben zurück!!!!!!

Ich war nie die Sportlichste und die Fitteste, aber mein momentaner, körperlicher Zustand ist wirklich erbärmlich. Bei der kleinsten Anstrengung habe ich Herzrasen und bin außer Atem.
Heute morgen war ich mit meiner Freundin Michaela im Einkaufszentrum. Einfach ein bisschen bummeln, ein paar Kleinigkeiten besorgen und nen Kaffee trinken. Nach dem dritten Laden war ich schon Schweiß gebadet, mir war schwindelig und ich brauchte eine Pause.

Es ist einfach zum Kotzen. Ich will mein Leben wieder!!!!

Silvester 2012

DasClaudi — Mon, 31 Dec 2012 10:57:36 +0000

Hallo ihr Lieben,

da geht das Jahr heute zur Neige und wenn ich so zurückblicke war es für mich kein schönes Jahr.

Ich habe viel über meine Krankheit erfahren und das macht mir große Angst.
Ich habe mich im ersten Halbjahr von einer schweren OP erholt um im 2. Halbjahr die nächste OP in Angriff zu nehmen.
Ich habe meinen Papa verloren, in der Zeit in der ich im Krankenhaus lag. Ich konnte in seinen letzten Tagen nicht bei ihm sein und ich konnte mich nicht verabschieden.
Mein Arbeitsvertrag läuft heute aus und wird nicht verlängert. Ab morgen bin ich also arbeitslos.

Ich hatte so große Hoffnungen in das Jahr 2012. Dass ich wieder fit werde und mein Leben einigermaßen normal leben kann aber die letzte OP hat diesen Wunsch zunichte gemacht. Ich wünsche mir für das Jahr 2013 nur 2 Sachen. Dass es gesundheitlich Berg auf geht und dass wir endlich wieder ein bisschen Normalität haben.

Ich wünsche euch für 2013 viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiel Gesundheit und dass ihr für Euer Leben erkennt was euch wirklich wichtig ist und alles andere mal liegen lassen könnt!

Ich bin wieder da …

DasClaudi — Wed, 28 Nov 2012 20:30:14 +0000

Nach 9 Wochen Krankenhaus und 3 Wochen Reha bin ich seit Montag Nachmittag wieder zu Hause. Die letzte Zeit war extrem hart für mich. Wenn ich das vorher gewusst hätte, weiss ich nicht ob ich mich hätte operieren lassen.

Am 07.09. war die OP bei der die Aorta vom Aortenbogen bis zu den Nierenabgängen ersetzt wurde. Leider haben die Ärzte bei der OP ein Lymphgefäß verletzt. In den Wochen nach der OP wurde ich künstlich ernährt bzw. konnte nur Spezialnahrung essen, weil aus dem verletzten Lymphgefäß Lymphflüssigkeit in den Bauchraum und unter die Lunge ausgetreten ist. Am 16.10. musste ich dann erneut operiert werden, weil sich extrem viel Flüssigkeit angesammelt hatte. Die Lunge war zusammengedrückt und die inneren Organe verschoben. Die bis dahin gut verheilte Narbe wurde also wieder geöffnet. Und 3 Drainagen gelegt.

In der ganzen Zeit habe ich sehr viel abgenommen und viele Muskeln verloren. Das wurde mir erst richtig bewusst als ich in die Reha kam. Ich fühle mich wie 80. Jede kleine Anstrengung macht mir Atemnot und Herzrasen.

Bei der OP wurde ausserdem ein Stimmband verletzt und ich kann jetzt nur leise und sehr heiser sprechen. Ich hoffe, dass sich das irgendwann wieder gibt.

Die Narbe ist der Hammer. Sie fängt links über dem Schambein an und hört hinter der linken Schulter auf und sie tut zwischendurch noch furchtbar weh. Ich hoffe sehr, dass ich irgendwann wieder ein halbwegs normales Leben leben kann und dass die Schmerzen irgendwann aufhören. Ich mag keine Schmerzen mehr haben.

neue Aorta Descendens

DasClaudi — Wed, 05 Sep 2012 05:42:30 +0000

Ich werde am Freitag operiert.

Alles Weitere später.

Ich hab euch lieb!